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高雄市政府法制局科長張明輝的三個兒子,罹患罕見的腎上腺白質退化症(ALD),亟須一千五百萬元先送長子赴美就醫,在短短三天竟收到超過六千四百萬元的捐款。張明輝六日下跪嚎啕大哭,激動感謝各界給他們一道溫馨的曙光,他們一家人一輩子都會記得社會對他們的關懷和幫助。

張明輝鄭重呼籲社會各界不要再捐款給他們,轉而把社會寶貴的資源,捐助給其他需要的病童和家庭。他還保證會充分利用這筆善款,委請律師對這次的捐助和運用情形作見證

摘自中國時報

從昨晚率先在東森新聞報讀到這則消息,實在很為張爸爸、張媽媽和他們家中的三兄弟感到歡喜;人間果然是處處有溫暖,也再次驗證台灣人民是多麼地充滿愛心和同理心。特別是這段期間大家都在為南亞海嘯賑災奔走,能夠額外勻出善款來幫助張家更屬難能可貴。

誰曉得原本為張家感到欣慰的心情,卻在今早閱報後受到很大的衝擊。

(前略)

問:您曾提及要帶孩子去美國狄斯耐樂園,為何不把這筆錢省下?


答:這一段心路歷程是募款之前的事,因為醫生說他(指老大張健軒)的腦部受損有擴大跡象,建議我們儘速進行骨髓移植。我認為每個小孩都有他的夢想,面對不可知的未來,在他進行手術前,先帶他去圓夢,出發點只是父母對孩子的一點疼惜,根本與這次募款無關。


問:這筆錢你是用募款錢還是自己負擔?


答:不要問這個問題。你們問的這些問題都只是讓我心酸。

另張明輝在昨晚記者會上表示,會將醫治三名兒子的醫療費餘款,捐出成立ALD救助基金,記者曾兩度公開問他,當初只說要醫治老大,如果醫治三名兒子,捐贈餘款會有多少?張明輝都未回答。

摘自聯合報/聯合新聞網

看到張爸爸在回答記者這些問題的時候,連我都感到心酸了。為什麼這些記者朋友在採訪的時候,不能用同理心去看待?在訪採或下筆為文的時候,不能更謹慎一些呢?難道記者先生、小姐們沒有童年,都不懂得什麼叫做「圓夢」嗎?

再說得直率一點,收到六千萬的捐款固然值得欣慰,但其實這只不過是挑戰的開始。要和「腎上腺腦白質退化症(ALD)」這等冥頑痼疾來抗衡,這會是一場漫長的戰役,張家三兄弟的明天在哪裡都還不知道?而在他們接收到來自社會關懷的一線曙光時,為何連幫病童圓夢的心願都要如此苛責和斤斤計較呢?

去Disneyland是能花到多少錢?就算花個十萬、二十萬,只要能換得三兄弟的歡顏和美好回憶,又有什麼不行呢?我實在不解,為何有人要跳出來質疑為何不省下這筆錢,然後這筆錢又要由誰出?

至於醫療費用的具體數字和未來捐款餘額有多少,這哪是一時半刻就能精算得出來的呢?為了以昭公允,張家爸爸都說了『感謝各界大愛,剩款成立ALD基金。會充分利用這筆善款,委請律師對這次的捐助和運用情形作見證。』,人家話都說出口了,莫非我們都不能先相信他嗎?在世人眼光的監督下,如果以後真的有做得不對、不好之處,再撻伐也不遲!


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